Помощь семьям СМА
Благотворительный фонд помощи семьям со спинальной мышечной атрофией
Close
Оставьте свой отзыв о работе нашего фонда!
Давайте построим этим людям будущее,
которое они заслуживают
О фонде
Основной задачей Фонда является осуществление благотворительной деятельности, направленной на помощь и поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией, их семей и близких

Что такое СМА?
Спина́льная мы́шечная атрофи́я — разнородная группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением / потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга.

Генетическое заболевание, при котором возможны все типы наследования: аутосомно-доминантный, аутосомно-рецессивный, Х-сцепленный, связанный с мутациями в генах SMN1 и SMN2, кодирующих белок, участвующий в синтезе сплайсосомы
Классификация типов СМА
В зависимости от тяжести симптомов выделяют 3 основных типа проксимальной СМА: СМА 1, СМА 2, СМА 3.
СМА I, болезнь Верднига-Хоффмана
Возраст проявления болезни: до 6 месяцев
Наиболее неблагоприятная форма СМА. Дети испытывают недостаток моторного развития, имеют трудности с дыханием, затруднения с сосанием и глотанием, не держат голову, не сидят самостоятельно.
СМА II, болезнь Дубовица
Возраст проявления болезни: 6-18 месяцев
Больные этой формой спинальной амиотрофии дети могут есть, сидеть, но никогда не достигают способности ходить самостоятельно. Прогноз в этих случаях зависит от степени вовлечения в патологический процесс респираторных мышц.
СМА III, болезнь Кюгельберга-Веландер
Возраст проявления болезни: 6-18 месяцев

Наименее опасная форма СМА детского возраста. Пациент способен стоять, но испытывает сильную слабость, с тенденцией к инвалидизации (передвижение в коляске).
~
Новости
В августе 2019 года в России зарегистрировали препарат нусинерсен («Спинраза»), который способен остановить прогрессирование спинальной мышечной атрофии (СМА), а в некоторых случаях и улучшить состояние людей с этим заболеванием. До этого на территории РФ не было ни одного зарегистрированного препарата для лечения СМА.
Нужна помощь?
Если вы или ваш близкий человек болеет СМА (спинальной мышечной атрофией) и вы нуждаетесь в помощи нашего фонда. Мы постараемся сделать всё, что в наших силах, чтобы найти возможность вам помочь.
Статьи о работе нашего фонда
Вы можете почитать статьи о работе нашего фонда "Помощь семьям СМА"
Интервью Курмышкина Александра Александровича для редакции телекомпании "Вести Алтай"
Каждое пожертвование имеет ценность
Банк-получатель
АО «Тинькофф Банк»

Корр. счет
30101810145250000974

БИК
044525974

Получатель
Курмышкин Александр Александрович

Счет получателя
40817810400017912627

Назначение платежа
Перевод средств по договору № 5214118787 Курмышкин Александр Александрович НДС не облагается

Номер карты для удобства:
5536913835336203
Наши контакты :
эл.почта: kurmen1@mail.ru
тел.: +7 955 889 86 62